Mitä kuuluu sairastuneen läheiselle?

Vakavan sairastumisen myötä moni asia muuttuu, eikä välttämättä palaa enää ennalleen. Fyysinen tai psyykkinen sairastuminen aiheuttaa sairastuneelle moninaisia, ehkä vaihteleviakin oireita ja toimintakyvyn rajoitteita, joiden kanssa sairastuneen tulisi oppia elämään. Sairastuneet joutuvat lisäksi painimaan erilaisten lieveilmiöiden, kuten stigmatisoinnin, kanssa. Erilaisia oireita ja omaa sairautta voi joutua selittämään ihmisille, joilla ei ole tietoa sairauden ilmiasusta. Näkyviä oireita saatetaan ihmetellä, ja toisaalta esimerkiksi mielenterveyden ongelmia voidaan vähätellä. Sairastunut joutuu pohtimaan uudelleen suhdetta niin itseensä kuin toisiinkin – sairastumisella on aina myös sosiaalinen ulottuvuus.

Sairastuminen ei kuitenkaan kosketa ainoastaan sairastunutta itseään, vaan myös sairastuneen läheisiä. Sairastuneen vointi ja pärjääminen saattavat aiheuttaa läheiselle epätietoisuutta sekä jatkuvaa huolta nykyhetkestä ja tulevasta: Mikä kaikki muuttuu? Kuka nyt tekee sen, mitä sairastunut ei kykene? Miten sairastunut selviää tästä? Miten minä selviän tästä? Huolen ohella sairastuminen saattaa tuoda mukanaan radikaaleja muutoksia ihmissuhteisiin. Esimerkiksi vanhemman sairastuessa lapsi voi joutua siirtymään huollettavan roolista huoltajan rooliin – joskus äkistikin. Oma vanhempi ei enää olekaan se, johon tukeutua. Myös yhteydenpidon sävy ja intensiivisyys sairastuneen kanssa saattavat muuttua johtuen lisääntyneestä avuntarpeesta. Ihmissuhde voi rakentua uudelleen, aivan erilaiseksi.

Suurista muutoksista huolimatta läheisellä on riski jäädä sivuun sairastuneen hoitoprosessissa, sillä suurin osa tuesta ja hoitoresursseista kohdistetaan luonnollisesti sairastuneeseen. Sairastuminen voi kuitenkin olla myös läheiselle kriisi, ja myös hän tarvitsee tukea uudessa tilanteessa. Keskeistä on huomioida, että läheinen ei kuitenkaan aina huomaa, osaa tai halua ilmaista tarvettaan tuelle. Moni sairastuneen läheinen ottaa tietoisesti tai tiedostamattaan “pärjääjän” roolin, jotta ei kuormittaisi sairastunutta entisestään. Pärjääjän rooli on raskas, sillä se kätkee alleen tukahdutettuja tunteita ja tarpeita. Jos roolissa pysyy pitkään, vaarantuu myös oma hyvinvointi.

Miten läheistä vois tukea? Kysyin tätä kahdelta henkilöltä, joiden läheinen on sairastunut vakavasti. Kysyin heiltä, miten he ohjeistaisivat muita kohtaamaan ihmisen, jonka läheinen on sairas. Lisäksi he kuvasivat, miten hoitohenkilökunta voisi huomioida läheisen hoitoprosessissa. Haastatelluista toisen läheinen on sairastunut psyykkisesti, toisen fyysisesti. Molempien haastateltujen vastauksissa toistuvat kuitenkin samat teemat, joten niitä ei ole eroteltu toisistaan.

Miten kohdata sairastuneen läheinen?

  • Kysy, mitä läheiselle kuuluu. Läheisen kuulumiset ovat saattaneet pitkään jäädä sairastuneen kuulumisten varjoon. Vaikka läheinen ei haluaisi heti avautua, jo pelkkä kysyminen tuntuu hyvältä ja sisältää viestin “sinäkin olet tärkeä.”
  • Puhu sairaudesta suoraan. Asian väistely saattaa tuntua siltä, että asia on niin hirveä, että siitä ei voi puhua. Kysy, jos sairaudessa on jotakin mitä et tiedä tai ymmärrä: esimerkiksi monet sairauden oireet tulkitaan virheellisesti, kun niiden syytä ei tunne. Tieto lievittää stigmaa.
  • Älä oleta että kaikki on hyvin, vaikka läheinen näyttääkin “pärjäävältä.” Hän saattaa ylläpitää vahvan roolia sairastuneen takia.
  • Älä moralisoi läheisen kokemia tunteita – myös viha ja epäoikeudenmukaisuuden kokemukset ovat tavallisia. Läheinen saattaa jo valmiiksi syyllistää itseään vaikeista tunteistaan.

Miten huomioida läheinen hoitoprosessissa?

  • Pidä läheinen ajan tasalla. Kerro realistisesti sairaudesta ja siitä, mitä nyt tapahtuu. Epätietoisuus lisää huolta ja epävarmuutta.
  • Rohkaise läheistä tarvittaessa hakemaan apua itselleen ja kerro, mistä sitä löytyy. Esittele erilaisia tukimahdollisuuksia ja jos mahdollista, auta käytännön järjestelyissä. Läheinen saattaa olla niin väsynyt, ettei jaksa itse alkaa selvittää hoitomahdollisuuksia.
  • Kirkasta läheiselle, missä hänen vastuunsa rajat kulkevat. Läheinen saattaa kokea paljon syyllisyyttä siitä, mikäli ei pysty aina olemaan sairastuneen tukena. On keskeistä muistuttaa, että toista pystyy auttamaan vain oman jaksamisen rajoissa.
  • Kerro, millaisia tunteita ja vaiheita sairastuneen läheiset tavallisesti kokevat ja miten niitä voi käsitellä. Muistuta siitä, että vaikeatkin tunteet ja reaktiot, esimerkiksi viha, ovat sallittuja ja tavallisia. Esimerkiksi läheisen itsetuhoisuus saattaa aiheuttaa huolen lisäksi myös turhautumista toisen käyttäytymiseen.
  • Huomioi kokonaistilanne. Sairastumisen lisäksi läheisen elämässä saattaa olla muitakin kuormitustekijöitä, joiden yhteisvaikutus uhkaa uuvuttaa. Sopeuta apu kontekstiin, jossa läheinen toimii.Muista, että läheinen ei ole irrallinen: esimerkiksi perheen osallistaminen tukikeskusteluihin saattaa olla paikallaan.

Voimakkain viesti kummallakin oli seuraava: huomaa läheinen, ja kysy mitä hänelle kuuluu. 

Kuva: Maija Juhala